मतिमंद आहे हो तुमचं बाळ !

बाळ अपंग आहे हे आईवडीलांना पहिल्यांदा सांगण्याइतकं कठीण काम डॉक्टरांच्या आयुष्यात दुसरं कुठलं नसेल. बाळाच्या अपंगत्वाच्या निदानाचा आईवडीलांना बसणारा धक्का डॉक्टरांनी कौशल्याने व व्यावसायिक दयाभावनेने हाताळून कमी करता येईल. अपंगत्वाच्या निदानात पहिल्यांदा काही महिन्यात कुटुंबाला आधार द्यायला हवा. पण असे क्वचितच घडते. काळजीने कुटुंब उध्वस्त होते. फार कमी पालक अपंगत्वाचे निदान लगेच मान्य करतात. डॉक्टरांनी योग्य मार्गदर्शन केले नाही तर कुटुंबाला फार दुःख सहन करावी लागते. अनेक कारणांनी कायमस्वरूपी अपंगत्व येते. हालचालींवर व विकासावर मर्यादा येतात. मतिमंदत्व, सेरेबल पाल्सी, अंधत्व, मुकबधीरत्व, शैक्षणिक अक्षमता, संपर्क अक्षमता आणि शारीरिक अपंगत्व असे विविध प्रकारचे अपंगत्व वेगवेगळे किंवा एकत्रपणे येऊ शकते.

बाळ जन्माच्या वेळी एक नवी आशा जन्माला येते. नवजात बाळाच्याभोवती भविष्याची सुंदर, बुद्धिमान व यशस्वी बाळाच्या अपेक्षेने देवधर्म केला जातो. बाळ दिसामासी वाढत जाते. पण इतर मुलांसारखं हसणे, मान धरणे, पालथं पडणे, बसणे हे काहीच घडत नाही. कुटुंबाच्या मनात शंकेची पाल चुकचुकते. बाळाला डॉक्टरांकडे नेले जाते. पण डॉक्टर काहीच सांगत नाहीत. किंवा रिपोर्ट करायला सांगतात. टॉनिकची औषधे लिहून देतात. अपेक्षित सुधारणा होत नाही. आता घरातले, वडीलधारी, शेजारी मध्ये पडतात. त्यांच्या अशास्त्रीय, निरर्थक अंधश्रद्धांवर आधारित सल्ल्यानुसार धर्मभोळे उपचार सुरु होतात. आशेचा किरण पूर्णपणे विझून जातो.

पहिले निदान सांगणाऱ्या डॉक्टरांचीच कुटुंबाला मार्गदर्शन करण्याची जबाबदारी आहे. डॉक्टरांचे सर्वात महत्वाचे काम आहे आजाराच्या निदानाची खात्री करणे. बाळाला पहिल्यांदाच बघितल्यावर निदानाची खात्री होणे कधीकधी शक्य नसते. पण एकदा खात्री झाल्यावर आई व वडील दोघांनाही खरंखरं स्पष्टपणे सांगणे आवश्यक असते. अपंगत्वाची तीव्रता सुद्धा स्पष्ट करायला हवी. आजाराच्या काही मुद्द्यांबाबत काही संधीग्धता असेल तर ती प्रामाणिकपणे सांगायला हवी. अर्थात या खरेपणाला व्यायसायिक दयाभावनेचीही जोड हवी

पहिल्यांदांच अपंगत्वाचे निदान सांगितल्यानंतर सर्व पालक ते मान्य करतीलच असे नाही. अविश्वासाबरोबरच डॉक्टरचा रागही येऊ शकतो. दुसऱ्या डॉक्टरांना दाखवून घेणे साहजिक आहे. डॉक्टरांनी अशावेळी रागवून चालत नाही. रागवल्याने संबंध बिघडू शकतात. बाळाच्या अपंगत्वाला पालक जबाबदार नाहीत याविषयी त्यांना विश्वास द्यावा लागतो. अपंगत्वाचे कारण वैद्यकीय ज्ञानाप्रमाणे सांगता येत नसेल तर धीर देणे जास्तच महत्वाचे असते. त्यामुळे पालकांमध्ये येणारी अपराधाची भावना टाळता येते. मुलाच्या अपंगत्वाला सुनेला जबाबदार धरण्याच्या प्रवृत्तीबद्दल ही जागरूक रहायला लागते. एकमेकांना जबाबदार धरून निष्कारणच कौटुंबिक कलहसुद्धा सुरु होऊ शकतो. तो टाळण्याचे कामही पहिल्यांदा निदान सांगणाऱ्या डॉक्टरांचेच असते.

अपंगत्वाचे व्यवस्थापन

व्यवस्थापनात उपचार देखील येतात. पण उपचारापेक्षा व्यवस्थापनच जास्त महत्वाचे असते. अपंगत्वाने आलेल्या मर्यादांचा आढावा घेऊन सोप्या भाषेत पालकांना त्याचा खुलासा करावा लागतो. पुढे काय करायचे याची योजना बनवावी लागते. व्यवहार्य उद्दिष्ट्ये समोर ठेऊन त्यात यश मिळवण्यासाठी मार्गदर्शन करावे लागते. उदाहरणार्थ, बसणे, रांगणे इ. अपयशाने नैराश्य येते व यशाने प्रयत्न करण्याची उमेद वाढते. अपंगत्वाचे निदान लवकर तर उपचार लवकर व यश जास्त.

मतिमंदत्व हा आजार नाही. त्याला औषध नाही. इंजेक्शन नाही. बाळाचा विकास व शिक्षण पुढे जाण्यासाठी लागणारे अनुभव अपंगत्वामुळे त्याला मिळत नाहीत. विकासाच्या प्रत्येक टप्प्यावर असे अनुभव मिळावे अशी व्यवस्था करावी लागते. अशा मुलांचा समाज व परिसराशी जास्त संबंध मुद्दामून आणावा लागतो. त्यांना समाजापासून लपवून ठेवण्याने नुकसानच जास्त होते. मतिमंदत्व लपवू नका ते झाकून ठेवता येत नाही. ब्लॅक सिनेमात राणी मुखर्जीच्या चेहऱ्यावर पडणाऱ्या पावसाच्या थेंबांनी तिच्या स्पर्शज्ञानांनी जागृत अवस्था आली व तिच्या अपंगत्वाचे व्यवस्थापन योग्यरीतीने झाले. म्हणून अपंगाचा परिसराशी संपर्क वाढवावा. अतिसंरक्षण व अतिउत्तेजनांमध्ये संपर्क राखावा लागतो. मुलांचे बालपण आनंदी ठेवणे हे मुख्य उद्दिष्ट्य असते. विकासाचे टप्पे गाठायला वेळ लागू शकतो. आणि पालकांना सहनशक्ती व चिकाटी शिकवावी लागते.

पुढचे बाळ असेच होईल का?

हा हमखास येणारा प्रश्न आहे. अपंगत्वाचे कारण अनुवांशिक असेल, एकरक्तसबंधी असेल तर निदानाप्रमाणे सोप्या, समजेल अशा भाषेत माहिती द्यावी लागते. काही रिपोर्टच्या मदतीने सल्ला द्यावा लागतो.

एकत्र काम करणे

अपंगत्वाच्या परिणामाबाबत पालकांचे प्रशिक्षण हळूहळू करावे लागते. त्यांच्या मनाची तयारी करावी लागते. आहे तो दोष मान्य करून पुढे शिकवावे लागते. एखाद्या बाळाला झटके येण्याची शक्यता असते, त्यांची तयारी करावी लागते. पूर्ण चांगलं करता येणार नसलं तरी योग्य काळजी व उपचार करून खूप काही साधता येतं. इतर अपंगांची ओळख करून द्यावी. अपंग गटात सामील करून घ्यावे. अपंगांच्या विशेष शिक्षकांची, शाळेची ओळख करून द्यावी. तेवढ्या विशेष शाळा सगळीकडे उपलब्ध नाहीत. कुटुंबीय, व्यवसायिक व समाजसेवी संस्था यांनी एकत्रितपणे आशेचा किरण विझू न देता भविष्याची वाटचाल करावी.